Милана Уколова
Родилась 19 ноября 2010 года.
г. Барнаул, Алтайский край.
Гражданка РФ.

Врожденный порок сердца (ВПС).
10 мая 2011 года проперирована в НИИ ПК им. Мешалкина г.Новосибирск.
Зелёная трубочка на фотографии - трахеостома. Её установили при операции на сердце.
И вот уже год Милана дышит через эту трубочку.
Из-за трахеостомы Милана не говорит.
Плачет и смеётся она тоже беззвучно.

Лечащий врач Миланы в Барнауле "не видит поводов для оперативного вмешательства" - это из официального ответа Крайздрава.

Медицинский центр Тель-Авива Суракси:
«Выявлена полная мембрана гортани спереди, сопровождающаяся стенозом подскладочного отдела.
Необходима операция ЛТР (ларинготрахеальная реконструкция) с установкой переднего импланта.»

И давайте, я постараюсь ответить на самый первый и важный вопрос – Почему не в России?
В Барнауле такие операции не делают. По крайней мере до 5 лет.
Вопрос направления в Москву на обследование и возможную операцию «рассматривается Алтайским крайздравом».
Сколько времени этот вопрос будет «рассматриваться» - неизвестно.
Время работает против Миланы.
И я даже не о качестве жизни – о процедуре санации трахеостомы (зрелище не для слабонервных), которую мама Настя каждый день делает своей девочке, не о вынужденном молчании ребенка и даже не об ограничениях есть-купаться-гулять.
У Миланы - врожденный порок сердца. Оперированный, но порок.
Любая бронхо-легочная инфекция очень нежелательна. А трахеостома – открытые ворота инфекции.

Пишет мама Миланы:
http://eva.ru/topic/169/2942220.htm
"В июле прошлого года Милана чуть не задохнулась от образовавшегося рубца в трахее. Теперь у неё стоит максимально длинная трахеостома. Дальше удлиннять некуда. Если образуется рубец под этой трубкой, Милану не спасти. В России операции делают деткам после пяти лет, а нам сейчас 1 год и 5 месяцев. В марте мы прошли обследование в Израиле и получили счет на 49118 евро. Операция назначена на 10 июня в клинике Ихилов г.Тель-Авив. Помогите нам! Большую часть денег мы собрали, осталось собрать 251587 рублей."

Девочки и мальчики!
У Миланы - молодые, энергичные родители.
Мама Настя и папа Женя.
Они не беспомощные.
Они нашли клинику.
Они нашли почти всю сумму.
Они и сегодня, когда Вы читаете мой пост, продолжают искать деньги.
Они собрали массу справок и документов.
Они любят друг друга и свою девочку.
Помогите им, пожалуйста!
Помогите Милане свободно дышать!

(  Реквизиты и некоторые подробности: )

Ольга Юрьевна и Светлана Юрьевна.
Сёстры.
Из Ярославля.
Старшей, Ольге Юрьевне, 51 год.
Младшей, Светлане Юрьевне, 47 лет.
У Ольги Юрьевны – ХПН (хроническая почечная недостаточность).
Операция по трансплантации почки была 18 октября. И донором стала младшая сестра, Светлана Юрьевна.

Чтобы трансплантация прошла успешно, необходимы препараты АТГ-Фрезениус и Кэмпас. И оплата этих препаратов не входит в федеральную квоту.
Счет на АТГ и Кэмпас - 470 260 руб.
150 тыс. руб. дал благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце»
120 тыс.руб. семья собрала самостоятельно.
Долг – 200 000 рублей.

Эта фотография сделана в субботу, 15 октября.
Мы приехали в РНЦХ с Диной (ака snark). Дина вынимала аппаратуру, выбирала место для съемки, а я сидела и смотрела, как они прихорашиваются.
Младшая поправляет старшей шарфик, чтобы катетер не так заметен был. А старшая командует шёпотом – Чёлку! Чёлку повыше!
А потом они накрасились одной помадой. Как в юности.
- Мы готовы!

И было так удивительно хорошо, что не дерутся они за наследство, не выясняют, кто кому и чего должен, не рыдают, что операция – это больно и страшно, и кровь, и швы.
А наоборот, стараются приободрить друг друга, и каждая боится за сестру больше, чем за себя.

Выхаживать после операции приехала дочка Светланы Юрьевны. Мы с ней сегодня sms-ками переписывались.
Штатно! – моё любимое слово. И означает оно, что сёстры живы, и всё идёт по плану.

Девочки и мальчики!
Когда пишешь о больном ребенке, всё понятно. И мало кто способен, равнодушно мимо пройти.
А когда о «бабушках», я и сама не очень верю, что есть шанс собрать такую сумму.
Но надо помочь.
Чтобы у мужа была жена, у сына - мама, и у внуков - бабушка. А у невестки – свекровь! :)))
И сестры были вместе. Пусть даже с двумя почками и одной помадой :))) на двоих.

Нужно 400 человек по 500 руб.
Тех, кто помнит, что у них есть или была мама.
Даже (!!!), если отношения с мамой не самые радужные.
И уже 398. Потому как 1000 рублей я положила на счёт.
За себя и свою маму.

Как помочь:
( Реквизиты, способ связи и некоторые другие подробности )


Пожалуйста, сделайте кросс-пост.
Я отвечу на все Ваши вопросы, даже неудобные.
Здоровья Вам и Вашим детям.
И СПАСИБО!

Вот такая принцесса Ирка шести лет от роду живет сейчас в одной из московских клиник в ожидании пересадки жизненно важного органа (диагноз называть не имеем права, но тем, кто НЕ ПРОСТО интересуется, информацию, конечно, дадут полную). Этот комочек ртути замирает иногда перед фотографом и под капельницей, а все остальное время - носится по коридору, просит ее "попрыгать" (забывая на минуточку о жизненно важном желтеньком катетере, требующем покоя), интересуется АБСОЛЮТНО всем, хихикает, тараторит, теребит всех, кто уделяет ей хоть пять минут своего времени, любую женщину мира называет мамой, нетерпеливо, как всякий детдомовец, ожидая свою, новую, заботливую, любящую и любимую, бывалую и понимающую, какие нелегкие времена им двоим (или троим) предстоят после операции.
"Ищут пожарные, ищет милиция..." в Новосибирске, Томске, Москве и даже в далекой Пенсильвании... Мы уверены, что мама для принцессы-непоседы Ирки - это вопрос времени. В судьбу деушки с легкой руки ИрыНеТого и ее подопечных Нади и Темы Турпитко включилась масса людей. Незнакомые волонтеры приходят в больницу почитать с Иркой книжки, поиграть с ней в игры, ей накупили красивой одежды и игрушек, шкафы в ее палате уже не вмещают Иркино приданое, фотографы любители и профессионалы конкурируют между собой за право фотосессии с начинающей моделью.

Давайте вместе преодолеем дефицит информации и встретим Ирку с мамой, а даст Бог и с папой, которые точно где-то живут и просто случайно пока не знают друг о друге.( Под катом еще фото, официальная информация и ссылки )

UPD:
Пост без замка.
И является перепостом вот этого сообщения:
http://d-serpokrylov.livejournal.com/584658.html
Там и есть заветная кнопочка "Перепост", которая последнее время вызывает столько нарекании.
Я не прошу вывести в топ, не прошу собрать деньги (что я обычно делаю!)
Это тот случаи, когда деньги будут нужны, но основную проблему ими не решить.
Маму за деньги не купишь.
Я даже не могу написать - Я отвечу на все Ваши вопросы, даже неудобные!
На какие-то вопросы отвечу, а на какие-то нет.
Мои личныи опыт говорит, что всё очень непросто с этои девочкои.
Но даваите я попрошу.
Посмотрите на неё. И пожелаите Ирише удачи!
И просто подумаите о неи хорошо.

Тёмина мама Надя рассказала мне - Вечером, укладываясь спать, Ира кладет с собои куклу и уговаривает её - Ну, доченька! Ну, потерпи! Скоро операция, и тебе будет полегче!
Мне писать, что под дверью в этот момент рыдает всё отделение?
Меня разжалобить не получилось.
НО!!!
Ребенок, которыи ещё месяц назад был равнодушен к куклам, занялся ролевыми играми! И это очень и очень здорово!